„Együtt Olivérért” - Jótékonysági koncetek adventben Szombathelyen
Idén először kerül sor Szombathelyen Adventi Jótékonysági Dicsőítő Koncertre. Négy állomása lesz a programnak – Zárdatemplom, Püspöki Palota, Szent Kvirin-templom, Székesegyház -, az adományokat Katona Olivér számára fogja gyűjteni az Új Esély-New Chance Dicsőítő Zenekar és közösség. A pénzbeli adomány hozzásegíti Olivért a mihamarabbi gyógyulásához. A plakát letölthető pdf formátumban.
És aki számára a jótékonysági koncerteket tartják:
A mi kis kincsünk, Katona Olivér 2016. december 29-én született Szombathelyen, teljesen egészséges, életerős babaként. Már a várandósság alatt bebizonyította, hogy Ő egy nagyon erős kisfiú, egy igazi küzdő!
Mozgásfejlődése a nagykönyvnek megfelelően történt. Az első születésnapján már kapaszkodva lépegetett. Aztán arra vártunk, hogy mikor indul el először, spontán.
Oli hét hónapos kora óta rendszeresen jártunk babaúszásra, tornázni. A mozgás minden formáját nagyon ügyesen művelte, élvezte. Aztán a 15. hónapban a védőoltás után egyértelmű volt, hogy valami nem stimmel. A tornán a mászást karból szerette volna megoldani. A gyógytornásznak egyből jeleztem, aki javasolta, hogy jelentkezzünk be Dévényre.
Május 8-ára kaptunk időpontot. Ott neurológiai vizsgálatot javasoltak. Egy kis kitérővel egyenesen a kórházba mentünk, ahol kiderült, hogy az alsó végtagjaiban a reflexek nem kiválthatók, gyenge a csípője. Aztán jöttek a vizsgálatok, három rettegéssel teli hét. A diagnózist végül a SOTE II. számú gyermekneurológiai osztályán tudtuk meg, június 15-én: SMA II. - avagy gerincvelői izomsorvadás, ami egy az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség. Egy világ omlott össze bennünk. Aztán az egész életünk egy tollvonással megváltozott.
Ma, amikor azon kellene gondolkoznunk, hogy mikor kezdje el az óvodát ez a rendkívül értelmes, életvidám, kiegyensúlyozott kisfiú, kérdés az, hogy egyáltalán hol és milyen körülmények között tudjuk majd ezt a számára biztosítani. Neki, aki egyébként imádja a gyerekeket. Igazi csapatember.
A körülmények ellenére optimistának kell lennünk. Hisz óriási szerencse, hogy a diagnózis napja után kevesebb, mint két hónappal elkezdhettük a gyógykezelést. A spinraza gyógyinjekció a világon az első olyan lehetőség, amivel az állapot szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni.
Olivér mára már túl van az első négy kezelésen (úgynevezett fehérje feltöltés), ezt követően pedig élete végéig minden negyedik hónapban egy szinten tartó adagra lesz szüksége (adagonként közel 25 millió forint) ahhoz, hogy azt az állapotot, amiben most van, szinten tartani és fejleszteni tudjuk. A kezelés szigorú szabályokhoz, NEAK engedélyhez kötött.
Az első kezelés óta Olivér sokkal ügyesebb, aktívabb lett. Egy igazi küzdő! Bízunk abban, hogy az orvosainknak köszönhető gyors diagnózis és a gyógykezelés megkezdése olyan eredményeket hoz Olivér számára, amelyekkel példa lehet a sorstársai számára is!
Jelenleg több új kutatás, kísérlet folyik. Ami kulcsfontosságú: az idő, ezzel vagyunk versenyfutásban. Ha Ön teheti, kérem, hogy támogassa Olivért abban, hogy bebizonyítsa: talpra tud állni! Tegyünk EGYÜTT OLIVÉRÉRT!
